男孩患先天成骨不全症玻璃娃变钢铁侠【消息】

【健康讯 2016年6月24日】健康资讯频道为您提供全面健康资讯,用药知识等健康相关资讯，致力于为广大用户提供最优质最全面的健康资讯，为用户的健康保驾护航！

深圳的6岁男孩小峰患有先天性成骨不全症，生下来就是“玻璃骨”，轻微的碰撞都可能导致骨折。一年前，由于双腿骨折过多，慢慢弯成交叉的环状，看起来就像整天盘腿坐着，无法站立。在3D打印技术的帮助下，小峰的双腿得以重新变直，经过康复锻炼，小峰已经可以借助辅助工具重新站立起来。据香港大学深圳医院介绍，这是国内首例以3D打印辅助的成骨不全矫形手术。

双腿骨折已二三十次

据香港大学深圳医院骨科副顾问医生张祥翊介绍，小峰是今年6月16日到香港大学深圳医院求诊的，他患的是成骨不全症（V型），是一种罕见的先天性骨骼发育障碍性疾病，又称脆骨病、玻璃骨。病变不限于骨骼，也常常会累及其他结缔组织如眼睛、耳朵、皮肤、牙齿等。“大概每1万到1.5万人中就会有一人发病。”

香港大学深圳医院骨科顾问医生杜启峻说，摔跤、磕碰，甚至穿裤子、踢被子、打喷嚏，这些不起眼的小小动作，都有可能令小峰骨折。

据小峰的爸爸鲁先生说，小峰从开始学走路的第一个星期就出现了骨折，到如今，双腿已经骨折不下二三十次。从X光片来看，小峰的大腿和小腿到处都是骨折的痕迹。

绝大部分时候，小峰只能窝在沙发上看电视，或者用双手撑着身体爬行。尽管如此，他骨头上的裂缝还是越来越多，下肢也慢慢变弯，终于在5岁时成了交叉的环状，无法站立。

公益机构联系医院

今年6月，一家主要关注“成骨不全症”的公益组织帮助小峰联系上了香港大学深圳医院小儿骨科。

张祥翊医生说，成骨不全症还无法治愈，目前医学界的目标是将骨折的可能性降至最低，通过手术纠正畸形，通过增强骨密度降低骨脆弱性，以及将疼痛降至最低，最大限度提升患者的灵活性和独立活动能力。

对于普通的下肢畸形，可以通过“断骨再续”的截骨手术进行矫正。但小峰的双腿严重畸形，根本无法将骨头摆到合适的位置拍摄标准的X光片，令医生无法设计精准的手术方案。

手术：

3D模型定位髓内钉串起断骨

港大深圳医院骨科团队联系了一家3D打印的企业，免费为小峰制作了下肢的3D仿真模型。有了3D模型，医生对病患部位有一个直观的了解，避免因为对病患部位了解不充分而增加手术时间和风险。6月24日，手术团队为小峰开展了双下肢截骨矫形及髓内固定手术。团队采用微创的方法，借助X光透视，在小峰双腿的股骨、胫腓骨多处准确定位、准确截断，然后在每边的大、小腿位置各将一根形似毛衣针的“髓内钉”插入骨髓腔内，串起被截断的骨头，重新拼成直线。这四根“髓内钉”留在体内，起到支撑和固定下肢的作用，让小峰成为一名能独立行走的“钢铁侠”。

手术后一个月，小峰转到物理治疗部进行康复锻炼。经过一个月的锻炼，小峰已经能在站立床的扶持下慢慢站立，与地面形成超过60度角。

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